La reina Letizia renueva su apoyo a la lucha contra las enfermedades raras
Se reunirá con la fundación que ayuda a quienes padecen estas dolencias para conocer sus planes para los próximos años
Letizia acudirá a la reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para conocer los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013.
Esta organización está representada por casi cuatrocientas organizaciones de pacientes, por dos motivos: el desarrollo de nuevas políticas internacionales en enfermedades raras y la renovación del Plan Estratégico de la organización.
De esta manera, la reina conocerá, de la mano de la Junta Directiva de Feder, los próximos pasos de la organización para garantizar la implantación de un plan de acción europeo encaminado a este mismo fin y bajo el paraguas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Colectivos desconocidos
La organización tiene como objetivo principal acompañar a estos colectivos que se encuentran en riesgo. La organización ya trabaja en proyectos dirigidos a reducir la brecha de género de las mujeres como pacientes y cuidadoras, así como las dificultades de las personas con enfermedades ‘ultrarraras’ y poco representadas.
También, Letizia podrá conocer los detalles de la primera Red de Centros de Atención Directa que 13 organizaciones federadas constituyeron en 2021 para aglutinar su experiencia en torno a la atención de estas patologías, cuya especificidad demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Una especialización que habitualmente se concentra entre las entidades.
